Hoy, mañana, ayer

Hoy, mañana, ayer es una novela escrita por el Dr. Antonio Herrera Merchán

 

Nos agrada poder hablar Hoy, mañana, ayerde la novela Hoy, mañana, ayer. Una novela a camino entre la divulgación científica y el necesario debate ético y social sobre cómo puede afectar lo que ya hoy es una realidad, la edición genética en seres humanos que en 2018, el investigador chino He Jiankui puso en conocimiento de la sociedad.

Con esta novela, el autor, el Dr. Antonio Herrera Merchán, pretende poner en manos de los lectores de todo tipo, con una lectura y referencias de seguimiento ágil sobre cuáles son los posibles límites de la edición genética, sobre qué, cómo y cuándo y por qué se define una enfermedad.

Con todo ello leerás y te sorprenderás de muchos aspectos que hoy en día pasan desaparecidos a la sociedad y que el autor ve esencial que se conozcan para que puedan participar de decisiones esenciales.

El síndrome de Down no es una enfermedad, consiste en la mera aparición de un cromosoma más. La edición genética podría silenciar ese cromosoma extra y la gran pregunta es qué significaría eso en esas personas.

Con una mezcla perfecta entre una realidad científica actual y una ficción, no muy alejada en el tiempo futuro, esta novela te hará plantearte cuestiones de no fácil respuesta ni tampoco única.

Finalmente el autor va a donar los beneficios a entidades y proyectos sociales y de investigación científica, una razón más para adquirirla y leerla, en formato tapa blanda en varitas plataformas y en formato EBook.  Se trata de una auto publicación y de momento no está en todas las librerías, pero podéis obtenerla en diferentes tiendas. En el siguientes enlace tenéis todas las opciones de compra, tanto para formato en papel o eBook: https://www.universodeletras.com/Hoy-manana-ayer.htm

 

 

Próximas presentaciones: 

– En Córdoba el día 12 de septiembre en la Fundación Cajasur con la presencia de Down Córdoba y Down España.

– En Málaga el día 10 de Octubre en Ámbito Cultural de El Corte Inglés con la presencia de Down Málaga y la Universidad de Málaga.

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Presentación del libro “Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental”

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Presentación del libro

Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental

Intervendrán los autores:

• Jesús Flórez, presidente de la Federación Iberoamericana Down 21
• Beatriz Garvía, psicóloga clínica y coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Fundació Catalana Síndrome de Down
• Roser Fernández-Olaria, especialista en neuropsicología clínica de la Fundación Aura

Lunes 25 de enero, a las 19 h · Casa del Libro (Paseo de Gracia, 62, Barcelona)

Aforo limitado.

Rogamos confirmen asistencia a:

info@aurafundacio.org

 

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Del diagnóstico al nacimiento

Down Syndrome Pregnancy ha publicado un hermoso libro titulado Del diagnóstico al nacimiento: una guía para las mujeres embarazadas de un bebé con síndrome de Down. 

Dos madres, Nancy Iannone y Stephanie Hall Meredith, se dirigen a los padres que esperan la llegada de un bebé con síndrome de Down. Ofrecen muchas sugerencias, imágenes y dan respuesta a un sinfín de preguntas, inclsuo a los impertinentes. Es una obra maravillosa que podéis descargaros en español o en inglés aquí.

 

Por otro lado, Stephanie Hall Meredith es autora de otro libro, Entendiendo el diagnóstico de síndrome de Down, dirigido a cualquier paciente que haya recibido un diagnóstico prenatal, incluyendo aquellas que tienen que tomar decisiones reproductivas. Ese libro fue creado con la ayuda de representantes del American College of Obstetricians and Gynecologists (Facultad Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos), la National Society of Genetic Counselors (Sociedad Nacional de Asesores en Genética), del American College of Medical Genetics and Genomics (Facultad Estadounidense de Genética y Genómica Médica) y las organizaciones estadounidenses de síndrome de Down. Para obtener más información, visite lettercase.org.

 

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5 nuevas publicaciones sobre el síndrome de Down

El pasado mes de marzo celebramos el Día Internacional sobre el síndrome de Down. Fuimos muchos los que lanzamos nuestros mensajes de concienzación, DOWN TV nos mostró algunos vídeos fantásticos durante toda la semana, Eliana Tardío hizo público su fantástico trabajo con casi 100 niños de todo el planeta… pero también fue un mes muy laborioso donde 5 nuevas publicaciones IMPRESCINDIBLES salieron a la luz:

Síndrome de Down. Historia de un súperhijo de Roberto Fuentes (editorial Aguilar) trata de la historia de un padre y un hijo que es diferente. Es un relato autobiográfico donde el padre cuenta cómo es eso de hacer encajar a un súper hijo en una sociedad donde parece que no encaja. Es un libro que nos lleva a ser mejores personas y a entender que un niño que en principio es diferente, llora, ríe, juega, y vive como todos los demás. Aquí podéis leer una entrevista al autor.

Educación, handicap e inclusión de Ignacio Calderón Almendros y Sabina Andrea Habegger Lardoeyt (Ediciones Mágina). El libro narra la experiencia de Rafael Calderón Almendros (hermano del autor) y su familia en su confrontación con la institución escolar donde estudiaba la Enseñanza Secundaria Obligatoria. Para quienes no le conozcáis, Rafael Calderón Almendros es el primer chico español con síndrome de Down que ha obtenido el grado profesional de música. Además, también ha obtenido uno de los premios World Down syndrome Day Awards, que otorga Down Syndrome International en el pasado día mundial del síndrome de Down.

A pesar de los problemas surgidos en el centro, Rafael aprobó la ESO, el Bachillerato y los diez cursos de los grados elemental y profesional de Música. Obtuvo por ello la Medalla de Oro al Mérito en la Educación de Andalucía. Admitido en la prestigiosa Academia de Estudios Orquestales Barenboim-Said y esponsorizado por la marca internacional de instrumentos musicales Yamaha y estudiante del grado superior de Música, Rafael ya no tiene que demostrar nada.
Es hoy un argumento vivo que cuestiona muchas de las habituales prácticas escolares y nos impulsa a repensar el compromiso de los educadores en la estimulación de la participación de toda la comunidad escolar, en el fomento de la autonomía del alumnado y en el reconocimiento de los demás en sus derechos humanos y sociales.
Más información sobre este libro aquí.
Para los que vivís en Argentina, os paso los datos del distribuidor:
Ediciones del Aguazul, S.A.
Avda. Independencia, 1860
1225 Buenos Aires Argentina
Teléfono +54 11 438 144 62
Fax +54 11 438 236 93
aguazul@ciudad.com.ar
Y el distribuidor de Mexico:
Editorial Juventud, S.A. de C.V.
C/ Herodoto, 42 – Colonia Anzures
11590 México DF Méjico
Teléfono +52 55 52039749
juventud@editorialjuventud.com.mx

Ya os hablé de Comic 21 en un post anterior. Es un cómic de 84 páginas en el que han colaborado más de 30 autores. Sus beneficios van destinados a la fundación Síndrome de Down de Granada.

Entre los participantes se cuentan más de 80 dibujantes, 25 librerías y otros 30 colaboradores de distintas áreas de trabajo.
El libro reúne trabajos de, entre otros autores, Niko (Cálico Electrónico), Chema García (Cortocuentos. Astiberri Ed.), Ozeluí (El Jueves), López Rubiño (El Jueves), Enrique Bonet (El juego de la luna. Astiberri Ed.) y Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou (Una posibilidad entre mil. Ed. Sins Entido) que suman 32 estilos y puntos de vista diferentes con un tema común: “El síndrome de Down”.
La publicación también se distribuirá en formato digital gracias a la colaboración de esdecomic a través de la plataforma Koomic. Una edición especial que incluye material adicional no publicado en la de papel.
Puedes comprarlo aquí.
Downtown de Noël Lang y Rodrigo García (editorial Dibbuk). Se trata de varias tiras cómicas protagonizadas por Blo, un chico con síndrome de Down  que tiene una novia, muchos amigos y un disco favorito. Conocí Downtown gracias a Facebook y me pareció genial. El libro seguro que no tiene desperdicio.
Más allá de un rostro (editorial SM) recoge las imágenes de la maravillosa exposición organizada por la fundación síndrome de Down de Madrid (junio 2011) en la que aparecían bellísimos retratos de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. El objetivo de esta publicación es ayudar a aquellas familias que reciben un niño con necesidades especiales y por eso se va a repartir en todas las maternidades de España. Como explica la FSDM, “el desconocimientogenera incertidumbre y ansiedad. Por eso queremos entregar la realidad expresada en estas páginas, en el momento de la comunicación del diagnóstico, para matizar el impacto de la noticia y para que los nuevos padres sepan lo que hay más allá de un diagnóstico, más allá de un rostro”.
Y para terminas os dejo con un link al vídeo que publicó Down TV el 21 de marzo para celebrar el Día Internacional del síndrome de Down, organizado por Down Syndrome International:

http://www.downtv.org/destacados.asp?id_video=1433

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