Como ha publicado Down Catalunya, el departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya acaba de reordenar el mapa de atención sanitaria en relación a los tipos de enfermedades y alteraciones genéticas consideradas raras o atípicas. Para los pacientes con síndrome de Down se han creado las Unitats d’Expertesa Clínica (UEC), que se encuentran en el Hospital del Mar y el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, posicionándose como hospitales de referencia para el síndrome de Down.
La intención es crear una consulta multidisciplinar, de forma que en un mismo día el paciente pueda tener programadas todas las visitas a los especialistas que le hagan falta. De esta forma, todo el equipo también puede realizar una valoración integradora de todas las cuestiones que surjan en la visita. Así, el paciente con síndrome de Down que requiere de una visita con el otorrino, el endocrino y el cardiólogo, podría acudir al Hospital y los tres especialistas estarían esperándole en la misma consulta de la UEC. La previsión es visitar a cada paciente una vez al año y realizar otro tipo de seguimientos más intensos en los centros cercanos a la vivienda del paciente.
La UEC del Hospital del Mar ya está operativa y se puede pedir la derivación al pediatra o médico de familia del Centro de Atención Primaria. Es una medida que beneficia mucho a padres, niños y profesionales médicos en muchos ámbitos diferentes: en el momento de llegar a una valoración conjunta, de como llegar a un acuerdo con un seguimiento específico, en la esperas, los desplazamientos, y sobre todo en la vida de los niños, que no deben sentirse atados a una agenda completa de constantes visitas médicas.
