Ventilación No Invasiva para el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Tras los buenos resultados obtenidos con la ventilación no invasiva, en 2015 hemos aportado 60.000 euros para la compra de otra máquina de ventilación no invasiva para la UCI del Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu de Barcelona.

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Además, la tercera edición del libro “Non Invasive Ventilation in Paediatrics” del Doctor Martí Pons et al. sigue disponible a la venta en nuestra tienda online.

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Colaboración con la Universidad de Uppsala

En 2015 nos hemos comprometido con un nuevo proyecto de investigación en la Universidad de Uppsala (Suecia). Se trata de una de las instituciones más prestigiosas de Europa, que cuenta con un excelente equipo de investigación.  Invest for children realiza una aportación al Departamento de Medicina para financiar la investigación sobre el desarrollo de nuevos biomarcadores sensibles a un diagnóstico precoz y una mejor clasificación de los tumores neuroendocrinos.

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El programa de investigación se ha denominado “Desarrollo de nuevos biomarcadores sensibles a un diagnóstico precoz y una mejor clasificación de los tumores Neuroendocrinos” y está ya establecido y funcionando de acuerdo a lo planeado. Se está tratando a los primeros pacientes con un nuevo ensayo clínico (Avince) que mata las células cancerígenas y respeta las otras células.  A fecha de hoy se ha recogido muestras de un paciente, y los resultados están siendo satisfactorios. Se espera trabajar con un total de 35 pacientes, recogiendo muestras de tejido y análisis de sangre que ayuden a delinear el genoma y otras características de los diferentes subtipos de tumores neuroendocrinos, y de esta forma mejorar la clasificación y el tratamiento.

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Colaboración con el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

En 2013 años empezamos nuestra colaboración con el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York.

El Memorial Sloan Kettering Cancer Center es el centro oncológico privado más grande y más antiguo. Durante más de 130 años se ha entregado a la investigación sobre el cáncer, cuenta con una atención al cliente excepcional, y programas educacionales excelentes. Una de sus fortalezas es la estrecha colaboración entre médicos y científicos, lo que les lleva a ofrecer a los pacientes el mejor cuidado disponible y a la vez trabajan para descubrir  nuevas estrategias más efectivas para prevenir, controlar, y encontrar la futura cura definitiva contra el cáncer. Sus programas educaciones forman a futuros médicos y científicos, y el conocimiento y la experiencia que obtienen en el Memorial Sloan Kettering tiene un impacto sobre el tratamiento del cáncer y la investigación biomédica alrededor del mundo.

Concretamente,Invest for children colabora en un proyecto liderado Dr. David Abramson y su equipo, quiénes están  trabajando en el tratamiento del Retinoblastoma y que en estos momentos están elaborando un artículo sobre los progresos alcanzados. El retinoblastoma es un tumor canceroso que se desarrolla en la retina. Este tumor se presenta en mayor parte en niños pequeños y representa el 3% de los cánceres padecidos por menores de quince años. Constituye la primera causa de malignidad intra-ocular primaria en los niños y la incidencia anual estimada es de aproximadamente 4 por cada millón de niños.

Como algunos quizá ya sabéis, durante más de 100 años la extirpación de uno o de los dos ojos ha sido el tratamiento más común para el retinoblastoma. Sin embargo, este nuevo artículo demuestra que por primera vez en la Historia este tratamiento drástico ya no es necesario, ya que en los últimos 9 años el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center ha pasado de extirpar el 95%  de ojos a salvar el 95% de ojos tratados. El enfoque del Memorial Sloan-Kettering se está adoptando en todo el mundo y no sólo los niños que lo padecen sobreviven al cáncer si no que mantienen el ojo. Además, en el 40% de casos algunos ojos que se quedaron ciegos obtuvieron algo más de visión.

Este profundo e importantísimo cambio no hubiera sido posible sin el esfuerzo del fabuloso equipo del Dr. Abramson, a quienes estamos muy agradecidos por su esfuerzo y dedicación.

 

 

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Amamantar a un bebé con síndrome de Down

lactanciaLa lactancia materna ha sido la forma habitual de alimentar a los hijos durante siglos. Sin embargo, a partir del s. XX surgieron nuevos productos que se han ido perfeccionando hasta llegar a las actuales leches de fórmula. La creación de estos productos ha llevado al abandono de esta prácitca natural, llegando a su punto más bajo en los años 70. Esto ha llevado a un gran desconocimiento de la lactancia materna en la actualidad y muchas mujeres que son madres hoy en día se encuentran ante muchas dudas a la hora de amamantar a sus hijos o sobre la calidad de la leche materna. Tanto la OMS como UNICEF han puesto en marcha diversas campañas para fomentar y recuperar la lactancia materna. En casos de niños con síndrome de Down, existe la creencia de que la hipotonia y la disminución de algunos reflejos no hace posible que la lactancia materna pueda llevarse a cabo.

Sin embargo, tener síndrome de Down no es una contraindicación para la lactancia materna. En realidad, la lactancia materna beneficia tanto al bebé como a la madre. Muchos de los problemas con los que  nos vamos a encontrar derivan del desconocimiento sobre esta prácitca natural y de la separación de la madre y el niño los primeros días de vida. Además, algunas características propias del recién nacido con síndorme de Down, como pueden ser la hipotonia y la dificultad de succión y deglución, pueden complicar un poco más las cosas. A pesar de las dificultades, es recomendable darles de amamantar igual que lo harías con otro bebé. Muchos bebés son capaces de amamantar desde el nacimiento y otros pueden tardar un poco más. Algunos bebés no pueden amamantar al principio porque tienen problemas de corazón u otras afecciones y se alimentan por medio de sonda. En este caso la madre puede extraer su leche para dársela a su bebé (por medio de sonda o biberón si el bebé es incapaz de amamantar) y para mantener su oferta de leche.

Ventajas de amamantar a tu bebé:

  • La leche materna es el alimento natural para todos los bebés. Amamantar a tu bebé es mucho más que ofrecerle nutrición: le proporciona alimento, consuelo y la estimulación de todos sus sentidos.
  • La lactancia materna también fortalece el tono muscular de los labios del bebé, la lengua y la cara. Esto prepara a los bebés para comer otros alimentos y para el desarrollo del habla.
  • La leche materna estimula el sistema inmunológico del bebé y tiene un efecto protector frente a muchos trastornos autoinmunes como la enfermedad celíaca, el asma y las alergias. También los hacen menos propensos a desarrollar enfermedades como la dermatitis, la diabetes tipo 2 y otras enfermedades en el futuro.
  • Los bebés amamantados tienen menos problemas con infecciones de oído, respiratorias y diarrea. Esto es especialmente importante en el caso de bebés con Síndrome de Down que tienen predisposición a padecer infecciones del tracto respiratorio y problemas intestinales.
  • Siempre que una madre se expone a un germen, su cuerpo produce anticuerpos y estos anticuerpos pasan a su bebé en la leche materna.
  • La leche materna no irrita las vías respiratorias si el bebé accidentalmente inhala una poca.
  • La leche materna es fácil de digerir, las heces son suaves y fáciles de eliminar lo cual ayuda a evitar el estreñimiento. Los bebés con Síndrome de Down son más propensos a tener estreñimiento, probablemente debido a su bajo tono muscular que puede hacer su intestino lento.
  • Los bebés que son alimentados con leche materna tienen un menor riesgo de Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL).

¿Cuáles son los desafíos de amamantar a un bebé con Síndrome de Down?

  • El tono muscular bajo puede causar una succión débil.
  • El tener una boca y una mandíbula pequeñas pueden dificultar el agarre y eso puede causar que el bebé no trague bien y se atragante.
  • Algunos bebés pueden tener problemas para coordinar su forma de succionar, tragar y respirar, y eso puede causar atragantamiento. Esto hace que obtengan menos leche y que se cansen antes.
  • Si el bebé tiene problemas de corazón, puede pasar que se canse fácilmente y puede que no amamante el tiempo suficiente.
  • Estos bebés pueden ser letárgicos o demasiado plácidos y puede que no demuestren suficientes señales de hambre.
  • A veces, cuando el bebé abre la boca la lengua se mantiene en el paladar por lo que es necesario ayudarle a bajar la lengua suavemente con el dedo limpio.lactancia2

¿Cómo puedo superar las dificultades?

  • Necesitas mucha paciencia.
  • Tomas frecuentes y el despertar al bebé para amamantarlo asegurará de que el bebé está comiendo lo suficiente. En las primeras semanas el bebé necesita entre 8-12 tomas en 24 horas.
  • Durante una toma asegúrate de que tu bebé está recibiendo leche y anímalo a permanecer despierto, rascándole el pie o motivándole de alguna manera.
  • Extrae tu leche entre tomas para ayudarte a aumentar tu producción de leche.
  • Si tú y tu bebé estáis separados o no puede agarrarse al pecho por alguna razón, debes extraer tu leche de 6-8 veces en 24 horas incluyendo por lo menos una vez durante la noche para mantener tu producción de leche.
  • Extrae leche un poco antes de ponerlo al pecho para estimular el reflejo de eyección de leche y así el bebé obtendrá leche con facilidad.
  • El ejercicio que le ofrece la lactancia materna va a mejorar la fuerza muscular de tu bebé, lo que ayudará a compensar el tono muscular bajo y, como el bebé se vuelve más fuerte y aprende a amamantar con más eficacia, será capaz de beber más leche.
  • Es importante que sepas que tu bebé está tomando suficiente leche. Señales de esto son una buena cantidad de pañales muy mojados cada día, por lo menos 2 deposiciones diarias, tono de piel en buen estado y buen aumento de peso, circunferencia de la cabeza y longitud. Si estás preocupada acerca de cualquiera de estas cosas, consulta a tu pediatra de inmediato. Ten en cuenta que existen tablas especiales de crecimiento para niños y niñas con síndrome de Down.
  • Cambiar de seno también puede ayudar a que dure la sesión de lactancia. Álzalo y ofrecéle el otro seno. Cuando vuelva a succionar lentamente, álzalo nuevamente y ofrécele el primer seno.
  • Puedes intentar diferentes posiciones hasta que encuentres una que se adapte a tu bebé.

Posiciones recomendables: 

Si tu bebé tiene dificultades para succionar correctamente, puedes ponerte en contacto con un especialista en lactancia. Existen técnicas como el uso de pezoneras que pueden ser útiles.

 

  • Posición de sandía o de jugador de fútbol:

Como los bebés con Síndrome de Down tienen con frecuencia bajo tono muscular, es particularmente importante sostener bien su cabecita mientras él amamanta. Esta posición permite sostener la cabeza y ver bien su cara, para detectar si hay problemas de succión o de posición al seno. Con la posición de sandía la madre tiene a su bebé de frente y su cuerpo reposa alrededor del cuerpo de su madre, bajo su brazo. Sus nalguitas reposan en una almohada cerca a al codo. La mano de su madre sostiene su cabeza y cuello y lo guía hacia el pezón. Conviene usar un cobertor o almohada pequeña para apoyar el brazo y muñeca que sostienen al bebé. Al presionar suave y constantemente la nuca del bebé, la madre lo puede ayudar a succionar bien sin que se canse.

  • Posición de “cuna cruzada”:
  • Alce a su bebé usando el brazo opuesto al seno en el que amamantará, es decir, el brazo derecho, si comerá por el seno izquierdo. Su mano sostiene el cuello y cabecita, y su cuerpo se extiende a lo largo del antebrazo de la madre. Sostenga su seno con la mano de este mismo lado. Esta posición ofrece una buena visión del bebé prendido al seno y ayuda a controlar y sostener su cabeza y cuerpo.

 

  • Posición mano de bailarina:

Sostenga su seno con la mano en C (pulgar arriba, los demás dedos por debajo). Resbale la mano que sostiene el seno hacia adelante, sosteniendo el seno con tres en vez de cuatro dedos. Su dedo índice y pulgar deben estar libres ahora frente al pezón. Doble el índice un poco de tal forma que sostenga suavemente una mejilla del bebé, mientras que el pulgar sostiene la otra mejilla. El dedo índice y el pulgar forman una “U” con el mentón del bebé apoyado en la parte de abajo de la “U”. La posición de “mano de bailarina” hace que el peso del seno no se apoye en el mentón del bebé y le ayuda a sostener su cabeza derecha mientras amamanta.

 

La salida de la leche, o reflejo de eyección, puede hacer que algunos bebés con bajo tono muscular se atoren y sofoquen. Si esto es un problema para su bebé, ensaye a amamantarlo “levantado” –que su cuello y garganta estén más altos que su pezón. Puede hacer esto de diferentes formas:

  • Levanta al bebé con una almohada más y recuéstese ligeramente, de tal forma que su seno sobresalga hacia arriba.
  • Recuéstese en una silla mecedora con los pies sobre una almohada, banca o mesa bajita, con las rodillas recogidas.
  • Recuéstese de lado y ponga una toalla doblada por debajo del bebé de tal forma que su cara esté ligeramente volteada hacia abajo en dirección al pezón.

 

Evita dar complementos con biberón hasta que el bebé haya sido bien amamantado durante 3 ó 4 semanas. Mientras él está aprendiendo cómo amamantar, el uso de biberones puede causarle confusión de succión porque la succión en el seno es diferente a la succión en el biberón. Los bebés con bajo tono muscular pueden tener problemas para aprender a alimentarse con biberón, y pedirles que aprendan simultáneamente a amamantar y comer del biberón dificulta una buena lactancia. Si el bebé con Síndrome de Down necesita complementos de leche materna o de fórmula, trata de ofrecérselos en una taza pequeña, con cuchara, gotero o jeringa de alimentación.

La lactancia es un regalo único que sólo tú puedes dar a tu bebé.

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Colaboración con el Sloan-Kettering Center de Nueva York

Hoy os voy a hablar de una nueva colaboración que acabamos de comenzar con el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York (USA). Se trata de uno de los centros hospitalarios privados oncológicos más grandes del mundo y es conocido por su fuerte compromiso con el paciente, la investigación más avanzada y por ofrecer los mejores programas educativos sobre oncología.

Invest for children se ha comprometido a financiar al centro para promover la investigación; también crearán unas nuevas herramientas online para que los pacientes puedan aprender más sobre el proceso que están pasando y también financiaremos material que se ofrecerá de forma gratuita a los pacientes.

 

Este centro trata más de 400 tipos diferentes de cáncer al año. Estamos muy ilusionados y contentos de poder realizar un proyecto de tal magnitud y con un centro tan reconocido en la investigación por la lucha contra el cáncer.  Estamos muy agradecidos al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center por contar con nosotros y a su equipo por el formidable trabajo que están realizando.

 

 

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Ejercicios de Audición y Lenguaje

Los problemas con el lenguaje es una de las afecciones más frecuentes en las personas con síndrome de Down. Ha llegado a mis manos este manual de Eugenia Romero Parejo, maestra de audición y lenguaje, que podéis ver haciendo clic aquí con una serie de ejercicios de audición y lenguaje que parecen muy interesantes.

Estos ejercicios no son sólo perfectos para niños con síndrome de Down, si no que también son ideales para otros niños con otras anomalías del habla o que simplemente están aprendiendo a hablar.

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Diasorin

Gracias a la importante donación de Diasorin, podremos adquirir tres dispositivos médicos para el Hospital Pediátrico Santa Anna de Turín. Se trata de: un sistema dedicado al enfriamiento sistemático del recién nacido (Total Body Cooling), una unidad de terapia intensiva neonatal (UTIN) y un sistema de ventilación no invasiva (VNI).
Invest for children ya ha donado en otras ocasiones una VNI al Hospital San Juan de Dios de Barcelona por los grandes beneficios que aporta tanto al paciente como al hospital.

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