Cómo amamantar a tu bebé con síndrome de Down

En el caso que durante tu embarazo ya sepas que tu bebé va  a nacer con síndrome de Down, y tengas la intención de darle el pecho, quizá te estés preguntando ¿podrá amamantar mi bebé? ¿Afectará el hecho de tener síndrome de Down? . Un bebé con síndrome de Down sí puede tomar el pecho.

Sin embargo, puede haber algún que otro obstáculo que dificulte o complique la lactancia materna, o que no la haga muy sencilla. Un bebé prematuro, o que tiene algún problema coronario o cualquier otra condición médica al nacer, bajo tono muscular, madurez pobre, succión débil, o duerme en exceso (con frecuencia asociado a los bebés con síndrome de Down), tendrán un impacto sobre la lactancia materna. Algunos bebés con síndrome de Down requieren tubos nasogástricos y biberón.  Sin embargo, con tiempo y con paciencia, y sobre todo con la ayuda de una asesora de lactancia, muchos bebés pueden hacer la transición a lactancia materna exclusiva.

No sólo es la leche materna la mejor y la opción más saludable para tu bebé con síndrome de Down, si no que el proceso de amamantar en sí mismo también es beneficioso porque puede ofrecer cambios en la estructura bucal y puede impactar positivamente en su respiración, desarrollo del paladar, y sus futuras capacidades orales.

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¿Cómo me preparo para dar de mamar a mi bebé con síndrome de Down?

Como todo en la vida, lo esencial es prepararse.

  • Primero asiste a una clase preparatoria para entender como funciona la lactancia materna. Pregunta a tu comadrona o acude a un grupo de apoyo a la lactancia materna.
  • Cómprate un sacaleches. Si por alguna razón, tu bebé necesita separarse de ti en el momento de nacer, o si quieres prolongar la lactancia materna el máximo de tiempo posible, es esencial que te compres un sacaleches eléctrico Hospital Grade. Este tipo de sacaleches es el más potente que existe y te asegurará la cantidad de leche necesaria para tu bebé. Mantener una cantidad apropiada es clave, hasta que te asegures que el bebé está tomando la cantidad que necesita en cada toma. 
  • Averigua si en el Hospital donde vas a dar a luz cuentan con asesores adecuados, y si podrán visitarte en casa para hacer un seguimiento tras el alta. También hay asociaciones que ofrecen este servicio. Pregunta si tienen experiencia con bebés con síndrome de Down, ya que deben entender que el menor tono muscular y posibles complicaciones médicas pueden afectar en la alimentación del bebé. Estas condiciones pueden hacer que la lactancia materna tarde más tiempo en arraigarse, y quizá necesites hacerte con una báscula digital, pezoneras, u otros accesorios.  Hay bebés con síndrome de Down que no tienen dificultades para hacer la transición al pecho, mientras que otros tarden de 3 a 4 meses en poder conseguir una lactancia materna exitosa.  No hay una fórmula mágica que consiga que todos los bebés con síndrome de de Down puedan tener una lactancia materna exclusiva, la mayoría lo consigue poco a poco a medida que van madurando y se vuelven más fuertes.
  • Busca también alguna red social o grupo en tu ciudad donde puedas comunicarte con otras familias con problemas similares a los tuyos. Ellos te pueden aconsejar sobre establecimientos en tu ciudad, médicos, terapeutas, asesores de lactancia materna y otros temas que ellos ya han vivido con sus propios hijos. En Facebook hay muchos grupos que ofrecen apoyo a las madres embarazadas, y páginas dedicadas a la lactancia materna. Y recuerda que aunque las páginas de medios sociales puedan brindarte excelente información y contactos para ti y tu bebé, siempre debes consultar a un profesional cualificado si tienes dificultades con la lactancia. Estas páginas te hablarán sobre sus experiencias personales, pero cada situación es diferente y cada bebé es diferente.

Lo importante es que estés preparada y que sepas qué dificultades puedes encontrarte por el camino.

Recuerda que siempre hay un modo “ideal” para iniciar la lactancia materna pero que también existe el modo “real”. Con bebés con síndrome de Down tenemos que adaptarnos a lo que tenemos e ir avanzando a su propio ritmo. Hay veces en las que bien la mamá o el bebé tienen complicaciones que superar que pueden hacer que la lactancia materna se vea ralentizada. Por eso es importante planificar tus intenciones para que no te veas perdida.

Una vez tu bebé ha nacido, pide que te lo den al momento y déjalo sobre tu pecho, este primer contacto piel con piel con tu bebé facilita la lactancia materna y refuerza el vínculo madre-hijo. Si por cualquier razón, tu bebé no se coge al pecho al nacer, debes empezar a extraer leche lo antes posible.  Pide ayuda a una asesora de lactancia materna. Ten en cuenta que algunos bebés no consiguen mamar durante horas o durante días. Si continuas extrayendo leche, estás posibilitando la transición al pecho.

Las primeras 24 ó 48 horas tendrás calostro, que a veces es más fácil extraer con las manos.  Puedes pedir ayuda a una comadrona cualificada o a una asesora de lactancia. Si tu bebé no se coge al pecho por algún motivo, pide ayuda rápidamente. La identificación e intervención temprana de cualquier condición puede marcar una gran diferencia a la hora de establecer la lactancia materna.

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Los bebés con un  bajo tono muscular o una succión pobre pueden necesitar el uso de pezoneras, a veces tan sólo durante unos pocos días. Una pezonera es una especie de copa de silicona que colocas en el pezón  y que ayuda al bebé a cogerse mejor al pecho y mantener un patrón de succión.

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También existe el sistema de nutrición suplementaria, que posibilita dar el pecho en situaciones en las que no sería posible. Ayuda  a la succión y a la producción de leche en la madre. Puedes necesitar este sistema durante un periodo corto de tiempo, y puede ser vital para realizar la transición a la lactancia materna exclusiva.

Sistema de Nutrición Suplementaria Medela

Es determinante comprobar que el bebé está ganando peso para evaluar si la lactancia está yendo bien. Estar planificada, contar con apoyo profesional y el conocimiento necesario sobre cómo superar los posibles obstáculos te ayudarán a que la lactancia materna se pueda llevar a cabo.

¡Mucha suerte y recuerda que no estás sola!

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Nàstic Champions Genuine

La Champions Genuine es un proyecto impulsado por el Nàstic con mucha ilusión y que ya se está consolidando con fuerza. El primer equipo del Nàstic compuesto por personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales  ya llevan un año entrenando para disputarse la Champions que tuvo lugar el 24 y 25 de junio. El torneo reunió a 6 equipos en las instalaciones de Tarragona: el Tottenham Hotspur, el Ajax/Only Friends, el Levante, el Villarreal, el Valencia y el Nàstic.

El Nàstic es el anfitrión de la Champions Genuine

Durante este primer año, el Nàstic ha estado trabajando codo a codo con la Fundación La Liga para organizar la Liga Geunine, que finalmente será una realidad la próxima temporada.  Serán 17 los clubs de primera y segunda división que se han implicado en esta liga. En total, más de 500 jugadores con Síndrome de Down competirán a partir del otoño de forma oficial.

La Liga Genuine se concentrará en cuatro jornadas que se disputarán en las sedes de los clubs que han impulsado la iniciativa: Además del Nàstic, el Villarreal, el Mallorca y el Vigo.

Mira el vídeo en Down TV.

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En i4c te asesoramos sobre tu cumplimiento con la LGD (LISMI)

¿Sabías que en Invest for children podemos asesorarte sobre el cumplimiento de tu empresa con la LGD (Ley General de Discapacidad)?

Existen dos maneras para cumplir con la LGD:

  1. Contratando un empleado con discapacidad intelectual
  2. Cumplir con las medidas alternativas de la LGD

En Invest for children te asesoramos sobre la opción que mejor se adapta a las necesidades de tu empresa. El mayor proyecto de Invest for children es Aura Fundació, que trabaja por la inclusión sociolaboral de las personas con discapacidad intelectual. Ayudamos a las empresas a ser responsables socialmente al hacer posible que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al trabajo e integrarse plenamente en una empresa ordinaria.

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1. Cómo cumplir con la LGD contratando un empleado con discapacidad intelectual

Todos los participantes del programa de inclusión laboral de Aura Fundació reciben una formación previa destinado a la mejoría de su autonomía personal, habilidades sociales, desplazamientos autónomos, actitud hacia el trabajo, etc.

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Los participantes realizan un programa de prácticas en las empresasa acompañados de un profesional de Aura Fundación (formación in situación real). El preparador laboral acompaña al participante durante estas prácticas que duran entre 2 y 4 meses. Después de este periodo de aprendizaje, cuando el participante ya conoce bien su trabajo y muestra una actitud adecuada, la empresa contactará al participante según las condiciones legales contractuales establecidas.

Tras la firma del contrato, se realiza un seguimiento laboral y personal para asegurar la continuidad y la promoción del puesto de trabajo.

 

2. Cumplimiento de las medidas alternativas de la LGD a través de Invest for children

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Dotación económica dirigida a financiar los programas de formación e inserción laboral de jóvenes con discapacidad intelectual. 

Aura Fundació ofrece cursos de formación inicial y formación continua con el objetivo de fomentar sus capacidades, habilidades para que adquieran una máxima autonomía. Se trata de un complemento indispensable para la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual.

 

 ¿Qué es la LGD?

La Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobada mediante el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, ha integrado en una sola norma la Ley de Integración Social de Personas con Discapacidad (LISMI), de 1982; la Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, de 2003, y la Ley por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, de 2007.

En su artículo 42.1 sigue estableciendo la obligación de las empresas públicas y privadas que tengan un número de 50 o más trabajadores a que, de entre ellos, al menos, el 2 por 100 sean trabajadores con discapacidad.

Sigue en vigor para las MEDIDAS ALTERNATIVAS, RD 364/2005, de 8 de abril, por el que se regula el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de la cuota de reserva en favor de los trabajadores con discapacidad.

Invest for Children una fundación de InvestIndustrial

www.investforchildren.org

 

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Cómo ayudar a las personas con síndrome de Down a afrontar el duelo

dueloLas personas con síndrome de Down también atraviesan por etapas de duelo de todo tipo, siendo la pérdida de un ser querido una de las más dolorosas. Durante mucho tiempo se les ha mantenido al margen de estas situaciones para evitar su sufrimiento. Pero las personas con discapacidad intelectual, con el apoyo necesario, también son capaces de afrontar estas situaciones, superarlas, y salir más fortalecidos.

Os comparto este artículo sobre el duelo y el sindrome de Down escrito por Linda Clark y que se publicó en la “Revista síndrome Down” con consejos muy interesantes sobre cómo ayudar a una persona con discapacidad a afrontar la enferemedad terminal y la pérdida de un ser querido.

También os comparto  esta conferencia a cargo de Inmaculada Martínez, psicóloga y coordinadora del área de psicología de Fundown Murcia, en el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down. Organizado por DOWN ESPAÑA y celebrado en Córdoba del 28 al 31 de octubre de 2016.

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5 Películas sobre el síndrome de Down

Os ofrecemos un listado de grandes películas que ofrecen retratos de personas con síndrome de Down, algunas de ellas son maravillosas.

La historia de Jan

La historia de Jan (2016): Se trata de un documental que deberían ver todos los padres.  La inesperada noticia de que Jan había nacido con síndrome de Down hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a realizar grabaciones de su hijo. Cinco años después, llega esta maravillosa película que nos cuenta de una forma íntima su historia. Una historia de aceptación, amor y superación de unos padres que buscan normalizar y dar visibilidad al invisible mundo de la discapacidad.

Colegas

Colegas (2012): Esta es la historia de tres deseos. Tres jóvenes con síndrome de Down se escapan del instituto donde están internados y se lanzan a la aventura para cumplir sus tres deseos: ver el mar, casarse, y volar. Se trata de una comedia divertida, con muchos guiños a grandes películas del cine, que pretende que el público vea a las personas con síndrome de Down de forma natural.

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Yo, también (2009): Los principales protagonistas son Daniel, de 33 años, funcionario y con síndrome de Down, un hombre “muy cercano a la normalidad” con estudios universitarios, y Laura, su compañera de trabajo, una mujer con un pasado oscuro que ha roto con su familia. Ambos se hacen amigos, hasta el punto de que él se enamora de ella y va a sufrir por eso. A pesar de todos sus logros, el síndrome de Down pesa en sus relaciones. Paralelamente, se describe el enamoramiento de otros dos jóvenes con síndrome de Down, Luisa y Pedro, otra historia con más sabor a auténtico.

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León y Olvido (2004): Olvido es una joven huérfana que tiene que hacerse cargo de León, su hermano menor con síndrome de Down, cuando lo expulsan de la residencia en la que vive. Ambos tienen que adaptarse a la nueva situación y aceptarse mutuamente.

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El octavo día (1996): Una maravillosa película en la que George, un joven con síndrome de Down,  es enviado a una institución especializada tras la muerte de su madre. Sin embargo, él cree que ella sigue viva y se escapa del centro para emprender un largo viaje en su busca. Por el camino conoce a Harry, un yuppie que acaba de divorciarse. Dos personajes totalmente diferentes en una interpretación singular.

 

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El tercer tiempo de Andy

El periódico El Mundo nos cuenta la gran hazaña de Andy Murray, quien disputó por primera vez con los seniors del equipo de Rugby de Ingenieros Industriales Las Rozas, en Madrid. Andy tiene 22 años, síndrome de Down y es un apasionado del rugby.

Madrid, 04 de diciembre de 2016. Andy Murray, un joven con síndrome de Down, juega unos minutos con el Club de Rugby Ingenieros Industriales de Las Rozas frente al Cantizal de Alcobendas. Foto: Antonio Heredia
Madrid, 04 de diciembre de 2016. Andy Murray, un joven con síndrome de Down, juega unos minutos con el Club de Rugby Ingenieros Industriales de Las Rozas frente al Cantizal de Alcobendas. Foto: Antonio Heredia

Hace cuatro años que Andy forma parte del equipo gracias al proyecto de inclusión que idearon los padres que acudían a los partidos. Ya existen otros equipos que integran en sus plantillas a personas con síndrome de Down como el XV Hortaleza R.C., el Gastedi Rugby Taldea y el San Isidro.

En el caso de los Industriales, suelen jugar 10 minutos extras no oficiales al final del partido para que Andy pueda salir al campo y hacer un partido por la inclusión. El rugby es una buena fuente de valores que propicia la inclusión social para las personas con discapacidad intelectual.

Podéis leer la noticia entera sobre la gran hazaña de Murray El tercer tiempo de Andy _ Sociedad Home _ EL MUNDO.

 

 

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Las personas con síndrome de Down aportan eficacia y reputación social a la empresa

Empleada en Carrefour
Empleada en Carrefour

El 90% de las personas con síndrome de Down accede a la escuela ordinaria, sin embargo el acceso a Secundaria y Formación Profesional sigue siendo una asignatura pendiente. En España cerca de 25.000 personas con síndrome de Down está en edad laboral, pero sólo el 2% trabaja en la empresa privada. Según el Diario de León, las personas con la Trisomía 21 sufren una tasa de desempleo del 95%, muy por encima del 85% para los discapacitados intelectuales y del 74% para los que sufren una discapacidad general.

La integración de empleados con síndrome de Down en la empresa debe ser normal y no supone ningún coste adicional, si no una oportunidad porque las personas con síndrome de Down son capaces de desarrollar su trabajo con eficacia y además aportan reputación social y rentabilidad a la empresa porque su compromiso es mayor. Saben la responsabilidad que adquieren. Cada vez más empresas se dan cuenta de las ventajas de la contratación de las personas con discapacidad porque aportan en positivo y consiguen que las empresas se vinculen cada vez más a la sociedad, ganando en reputación al tener en cuenta la empleabilidad de estos colectivos.

En Barcelona opera Aura Fundació, con más de 25 años de experiencia, quienes favorecen la inserción laboral de personas con discapacidad en el mundo de la empresa. Aura Fundació se basa en la metodología “Empleo con apoyo”. Esta metodología comenzó a desarrollarse en Estados Unidos en los años 80. Es un modelo de integración laboral que facilita la incorporación al empleo ordinario, ajustado a las necesidades del empleado con discapacidad.

 

Se basa en cuatro puntos fundamentales:

1. Empleo integrado en empresas normalizadas en condiciones lo más similares posibles a las de los compañeros de trabajo sin discapacidad que llevan a cabo actividades equiparables.

2. Entrenamiento dentro del puesto de trabajo, de manera que primero se ubica a la persona en un puesto y ahí mismo se le proporciona el entrenamiento necesario para llevarlo a cabo.

3. Remuneración desde el primer momento como cualquier otro trabajador.

4. Apoyo a lo largo de la vida laboral de la persona para posibilitar su mantenimiento del puesto y del rendimiento requerido. Este apoyo fluctúa a  lo largo del tiempo en función de la situación de la persona.

Aquí podéis ver el vídeo sobre la labor que Aura Fundació lleva a cabo en Barcelonaintegr

 

 

 

 

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Nuevas tecnologías para personas con discapacidad intelectual

6.-formacio-inicial-1024x683Las nuevas tecnologías han introducido profundos cambios en nuestro entorno y en las maneras de relacionarnos con los demás. Pero el acceso a las nuevas tecnologías para algunos individuos o grupos sociales puede verse condicionada por diversas barreras.

El uso de las nuevas tecnologías debería ser una herramienta de integración para las personas con discapacidad, y no un motivo de exclusión.

Las personas con discapacidad no son una excepción y, por eso, se tienen que adoptar medidas no solamente para que no queden excluidos, sino para que las TIC les den oportunidades para mejorar su calidad de vida, de optar a más lugares de trabajo o de relacionarse de manera más fácil con los demás. Numerosos informes indican  que en España la accesibilidad de las TIC dista mucho de ser la adecuada para este colectivo.

 

Actualmente Fundació Aura cambiará de local en la misma finca en Ronda General Mitre 174 de Barcelona pero en otro local diferente y más grande.  Se trata de una mudanza que implicará reformar todo el nuevo espacio, habilitarlo y amueblarlo con salas de formación, de trabajo y de reunión.

El proyecto que presentamos es crear desde el inicio una AULA DE INFORMÁTICA que será una aula de nuevas tecnologías que incluirá la adecuación de la sala, el mobiliario y el equipamiento informático.

Este #givingtuesday haz tu donación a Aura Fundación para reformar su Aula de informática haciendo clic aquí

 

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Cromo Suma y Vista Optica regalan unas gafas para tu hijo con síndrome de Down

Durante noviembre y diciembre, Cromo Suma y Vista Optica llegan a un acuerdo de colaboración. Juntos han puesto en marcha una campaña en la que se regala una revisión oftalmológica y unas gafas graduadas a favor de las familias con hijos con síndrome de Down y con recursos económicos limitados.

cromo suma

Para más información, contactad con monicavazquez@cromosuma.org

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Al cine con Aura Fundació

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AURA FUNDACIÓ de la mano de “A contracorriente films” y “Cines Verdi” proyectará en exclusiva el pre-estreno de la película francesa “Vuelta a casa de mi madre”.

Miércoles 2 de noviembre a las 20:15h

Cine Verdi Park (Sala C)

Entrada donativo: 10 euros

Después de la película se realizará un sorteo gracias  a las empresas colaboradoras.

 

Paso  1 – RESERVA

 

Online haciendo clic AQUÍ o por teléfono al al 93 417 76 67 (Carol)

 

Paso 2  – PAGA

 

Al número de cuenta Caixa Bank ES53 2100 0850 11 0200378857

 

Paso 3 –  RECOGE

 

En AURA FUNDACIÓ Ronda General Mitre 174 08006 Barcelona

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