Hoy, mañana, ayer

Hoy, mañana, ayer es una novela escrita por el Dr. Antonio Herrera Merchán

 

Nos agrada poder hablar Hoy, mañana, ayerde la novela Hoy, mañana, ayer. Una novela a camino entre la divulgación científica y el necesario debate ético y social sobre cómo puede afectar lo que ya hoy es una realidad, la edición genética en seres humanos que en 2018, el investigador chino He Jiankui puso en conocimiento de la sociedad.

Con esta novela, el autor, el Dr. Antonio Herrera Merchán, pretende poner en manos de los lectores de todo tipo, con una lectura y referencias de seguimiento ágil sobre cuáles son los posibles límites de la edición genética, sobre qué, cómo y cuándo y por qué se define una enfermedad.

Con todo ello leerás y te sorprenderás de muchos aspectos que hoy en día pasan desaparecidos a la sociedad y que el autor ve esencial que se conozcan para que puedan participar de decisiones esenciales.

El síndrome de Down no es una enfermedad, consiste en la mera aparición de un cromosoma más. La edición genética podría silenciar ese cromosoma extra y la gran pregunta es qué significaría eso en esas personas.

Con una mezcla perfecta entre una realidad científica actual y una ficción, no muy alejada en el tiempo futuro, esta novela te hará plantearte cuestiones de no fácil respuesta ni tampoco única.

Finalmente el autor va a donar los beneficios a entidades y proyectos sociales y de investigación científica, una razón más para adquirirla y leerla, en formato tapa blanda en varitas plataformas y en formato EBook.  Se trata de una auto publicación y de momento no está en todas las librerías, pero podéis obtenerla en diferentes tiendas. En el siguientes enlace tenéis todas las opciones de compra, tanto para formato en papel o eBook: https://www.universodeletras.com/Hoy-manana-ayer.htm

 

 

Próximas presentaciones: 

– En Córdoba el día 12 de septiembre en la Fundación Cajasur con la presencia de Down Córdoba y Down España.

– En Málaga el día 10 de Octubre en Ámbito Cultural de El Corte Inglés con la presencia de Down Málaga y la Universidad de Málaga.

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Calcetines para celebrar el Día Internacional del síndrome de Down

Aura Fundación y Jimmy Lion colaboran de nuevo el 21 de marzo

Estrena calcetines diseñados por los participantes de Aura Fundació

Este año, puedes celebrar el Día Internacional del síndrome de Down llevando unos calcetines exclusivos de Aura Fundació x Jimmy Lion, con estampados creados por algunos de los participantes de Aura.

Los beneficios de las ventas se destinarán íntegramente a la acción social de Aura Fundació. Ayúdales a inundar las redes sociales de calcetines compartiendo tus fotos con los calcetines y la chapa de AURA el día 21 de marzo con los hashtags #AuraDownsDay y #LotsOfSocks. No te olvides de etiquetar a @jimmylion y @aurafundacio.

Puedes conseguir estos calcetines súper chulos haciendo clic aquí. Hay dos modelos a elegir.

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Aura Fundació y Fundación Síndrome de Down Madrid reivindican los derechos laborales

Hoy Aura Fundació y Fundación síndrome de Down Madrid reivindican los derechos laborales de las personas con discapacidad en el Congreso de los Diputados

“Con apoyo, una persona con discapacidad puede trabajar como cualquier otra” María Cabré, directora de Aura Fundació

 

Solamente un 27% de los jóvenes con algún tipo de discapacidad intelectual tienen trabajo remunerado. Por esto mismo hoy Aura Fundació y Fundación Down Madrid se dirigen esta tarde al Congreso de los Diputados en Madrid donde algunas personas con discapacidad intelectual leerán un manifiesto con el fin de reivindicar su derecho a un trabajo digno.

Aura Fundació implantó el “Empleo con Apoyo” en España hace 30 años, actualmente existen otras fundaciones en España que realizan con éxito esta metodología. Con el apoyo adecuado, una persona con discapacidad puede trabajar como cualquier otra. Son muchos los beneficios de la integración laboral, tanto para el empleado como para los empresarios. 

Siguiendo esta metodología, los candidatos reciben una formación para el puesto que van a ocupar. Después acuden diariamente a su puesto de trabajo con un coach durante el tiempo que sea necesario, hasta que estén habituados a su puesto. Este apoyo se va a mantener durante toda la vida laboral del empleado, siempre que sea necesario.

Hace unos años las personas con discapacidad intelectual se veían confinadas a quedarse en casa o participar en centros especiales de trabajo. Con esta metodología los candidatos escogen dónde quieren trabajar. Las empresas españolas están muy preparadas para esto y además para ellas la contratación de personas con discapacidad intelectual también supone la obtención de muchos beneficios; a muchos niveles.

La inclusión laboral es bastante habitual y una realidad aceptada en la sociedad.

En este link podéis escuchar la entrevista que RTVE ha realizado esta mañana a María Cabré, directora de Aura Fundació.

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Míranos un poco diferente

“Míranos un poco diferente” es el mensaje que quieren lanzar los protagonistas de este reportaje de National Geographic

La revista “National Geographic” en su versión web polaca, ha publicado estas maravillosas fotografías de niños y jóvenes con sindrome de Down, pertenecientes a la Asociación de Familias y Amigos de Niños con Síndrome de Down de Szczezin (de Polonia)

El fotoperiodista encargado de esta sesión es Marcin Zaborowski.  También se pueden ver todas las fotos en la cuenta de instagram del fotógrafo, haciendo clic aquí.  Se trata de una sesión de sensibilización sobre el síndrome de Down muy especial. Como él mismo ha indicado en su blog: “La sesión fue muy exigente (éste es mi debut en estudio), pero sobre todo estoy feliz de haber tenido el privilegio de obtener las sonrisas de los más jóvenes durante unas horas”.

Se trata de una campaña social inusual para esta publicación. El resultado, como podéis apreciar, es magnífico y pretender llevar  a romper  con los tabúes sociales, mitos y creencias sobre las personas con síndrome de Down.  Nos permite, como su nombre indica, a mirar a las personas con síndrome de Down de una forma un poco diferente.

 

 

fotografías: Marcin Zaborowsky

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Lady Isabel triunfa en la Fashion Week de Madrid

La joven diseñadora leonesa deslumbra con su colección “Colores”

Hace unos años ya os hablaba de Lady Isabel, una joven leonesa que ha cumplido su sueño de ser diseñadora de moda y que acaba de lucirse en la Fashion Week de Madrid con su colección “Colores”.

Sus diseños son originales y destacan por sus colores atrevidos y llenos de luz. Esta última colección, que pretende transmitir valores como la amistad, el cariño, la esperanza y amor y las emociones, ha sorprendido en la Fashion Week madrileña. En esta ocasión,ha colaborado junto al modisto Antonio Ramos, con quien ya ha trabajado anteriormente en la elaboración de cuatro colecciones.

En el desfile vemos otra cara conocida: Marian Ávila, la modelo con síndrome de Down que en septiembre desfiló en Nueva York. 2018 está siendo un año maravilloso para esta hermosa joven.

Marian Ávila

Todo esfuerzo ofrece un resultado, y tanto Isabel como Marian son dos mujeres fuertes, que no se rinden nunca, y que luchan por sus sueños sin tesón, llegando muy lejos. ¡Enhorabuena chicas, os lo habéis ganado!

Haz clic aquí para ver el vídeo completo del desfile.

 

 

Imágenes: Pasarela Española
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Cumplimiento de la Ley General de la Discapacidad (antigua LISMI)

La Fundación Invest for children, a través de los programas con los que colabora activamente, hace posible que las empresas cumplan como medida alternativa de la LGD – Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad- (antigua LISMI).

Según la Ley General de Discapacidad, en su artículo 42.1, aquellas empresas públicas y privadas que emplean a 50 ó más trabajadores (cómputo total de empleados) están obligadas a que, al menos, el 2% de éstos tengan el certificado de discapacidad (porcentaje de discapacidad igual o superior al 33%).

La excepcionalidad y medidas alternativas son un mecanismo que propone la LGD para facilitar a las empresas el cumplimiento de la ley mediante vías diferentes a la contratación directa cuando la empresa justifica imposibilidad para incorporar trabajadores con discapacidad.

 

Motivos de excepcionalidad

Presentación de ofertas. Imposibilidad de los servicios públicos de empleo competentes o de las agencias de colocación para cubrir la oferta de empleo presentada por la empresa con una persona con discapacidad.

Alegación de causas. Cuando existan, y así lo acredite la empresa, causas de carácter productivo, organizativo, técnico o económico que motiven la especial dificultad para incorporar trabajadores con discapacidad a la plantilla de la empresa.

 

Medidas alternativas

Contrato mercantil o civil con un centro especial de empleo (CEE), o con un trabajador autónomo con discapacidad, para el suministro de materias primas, maquinaria, bienes de equipo o cualquier otro tipo de bienes necesarios para el normal desarrollo de la actividad de la empresa que opta por esta medida. Cálculo del importe: 3 X IPREM

Donación o patrocinio. Realización de donaciones y de acciones de patrocinio (siempre monetarias) a entidades sin ánimo de lucro cuyo fin sea la formación profesional, la inserción laboral o la creación de empleo en favor de las personas con discapacidad. Cálculo del importe: 1,5 X IPREM.

Enclave laboral, previa suscripción del correspondiente contrato con un centro especial de empleo, de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad. Cálculo del importe: 3 X IPREM

 

Os dejo toda esta información resumida en esta infografía:

 

Puedes consultar esta Ley en el BOE haciendo clic aquí.

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Concurso de logos para el Congreso del Síndrome de Down

Como muchos ya habréis visto en las redes sociales, el Congreso del síndrome de Down (WDSC) llega a Brisbane (Australia) en 2022.

Por este motivo, Down Syndrome Australia invita a todas las personas con síndrome de Down del mundo a participar en el concurso de logos para el Congreso. Suena interesante, verdad?

El Congreso es un gran evento que reúne a gente de todo el mundo para hablar sobre temas importantes que afectan a las personas con síndrome de Down. Y este gran evento necesita un logo, una imagen que estará presente en toda la publicidad e información del evento…

Para participar tenéis que enviar un correo a info@downsyndrome.org.au ¡Tenéis hasta el 30 de noviembre!

 

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Le 65 degrés

La inclusión laboral de las personas con discapacidad está muy presente en muchos países europeos, sobre todo a través de la restauración. De la misma forma nace Le 65 degrés, un insólito restaurante que combina discapacidad con el arte culinario en la Avenida Louise de Bruselas.

Los propietarios son dos parejas afincadas en Bruselas, Adélaïde y Donatien Aymer de la Chevalerie, y Laure y Valentin Cogels,  que tras trabajar varios años en voluntariado, decidieron apostar por la integración laboral, combinando la cocina de alto nivel con la discapacidad. Le 65 degrés cuenta con un equipo de 9 personas, de los cuales 5 tienen síndrome de Down y uno autismo.

El equipo de Le 65 degrés

A finales de 2016, las dos parejas decidieron embarcarse en esta aventura, tras haber observado a restaurantes como Le Reflet en Nantes, lanzado poco tiempo antes. Los cuatro dedican su vida profesional a otros empleos, pero cuentan con profesionales de HORECA para llevar a cabo este proyecto. No se trata de un negocio que les pueda ofrecer un lucro, si no el hecho de aportar un granito de arena a la inclusión laboral de las personas con discapacidad.

El resultado, tras casi dos años de preparación, se presentó en su inauguración el pasado 3 de septiembre, y su apertura al publico el 17 de septiembre.  El restaurante es una planta baja situada en el número 173 de la Avenida Louise, con una decoración magnífica, además de una experiencia gastronómica maravillosa.

Adélaïde Aymer de la Chevalerie afirma que el objetivo del restaurante es, sobre todo, mostrar que la persona con discapacidad tiene su lugar en la sociedad. Para probarlo, han escogido un reto difícil, la restauración. Si son capaces de integrar dos tercios de su plantilla con personal con discapacidad en este contexto, otras empresas podrán inspirarse en este mismo concepto.

Según Valentín Cogels, “en Bélgica hay aproximadamente diez mil perosnas con síndrome de Down. Uno de cada mil. Y sin embargo, nuestra sociedad no ha encontrado el camino a la inclusión. Tenemos la intención de demostrar que estas personas tienen cualidades que nosotros mismos a veces no tenemos. ”

El proyecto ha desencadenado una solidaridad impresionante. Varias organizaciones apoyan el proyecto con el fin de ofrecer empoderamiento a los jóvenes con discapacidad.

En la práctica, el restaurante está abierto para el almuerzo de lunes a viernes. Cuenta con un servicio de 3 comidas de 39 euros y una amplia selección de vinos, siempre disponibles en la barra.

 

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John’s Crazy Socks

Nos encanta compartir con vosotros las historias de jóvenes emprendedores con síndrome de Down que han tenido el valor de empezar su aventura y han alcanzado su sueño con éxito.

John’s Crazy Socks es una empresa que ha montado John con su padre. Querían montar un negocio divertido y creativo, y les costó un poco dar con la idea, hasta que John, que siente pasión por los calcetines divertidos, tuvo la genial idea de compartir alegría vendiendo calcetines de colores. En cuanto tuvo la idea, ya tuvo claro el nombre de la emprea, incluso algún boceto de la página web.  John ha llevado calcetines de este tipo toda su vida. Forma parte de su forma de ser. Además, dona el 5% de sus beneficios a Special Olympics, en agradecimiento a todo lo que le han ayudado en su desarrollo. También han creado líneas de diseños a favor del autismo y del síndrome de Down.

Al principio, John realizaba las primeras entregas, llamando a la puerta de sus clientes. Se hacían fotos de los calcetines que se compartían en redes sociales y así fue cómo la pequeña empresa de John fue conociéndose. El primer año tuvieron 452 pedidos y ganaron casi 12.000 euros en ventas. John hace vídeos promocionando sus calcetines y su trabajo, como éste que podéis ver en Down TV, animando a las personas con discapacidad a tomar iniciativa.

John, como muchos otros emprendedores con discapacidad intelectual, nos demuestra que si damos una oportunidad a las personas, éstas pueden ser capaces de alcanzar sus sueños.

 

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“Campeones” candidata a representar a España en los Oscar 2019

Hacía tiempo que no veíamos una película con protagonistas con discapacidad intelectual en la gran pantalla esapañola. En 2009 Pablo Pineda protagonizó un Yo, También, ganadora de la Concha de Plata de San Sebastián, en el que mostraba la lucha por ser aceptado en una sociedad llena de falsas creencias y temas tabú. Se trataba de una llamada a la integración e inclusión social y  laboral, un acercamiento a la discapacidad, y en especial al síndrome de Down, que rompía muchas barreras y prejuicios. Podeis ver el traíler en este link. 

Casi 10 años después, Javier Fesser presenta “Campeones”, protagonizada por un equipo de personas con diferentes discapacidades intelectuales que se presentan tal y como son, de forma cruda y natural. Aquí no hay adornos, ni compasión, ni florituras que los acompañen.  “Campeones” muestra una realidad cotidiana, no busca mejorar la imagen. Es lo que es y lo que ves. En este link podéis ver el trailer.

Todos tenemos capacidades diferentes, y no necesitamos cambiar para formar parte de la misma sociedad, aquí hay sitio para todos. Javier Fesser presenta algo más cotidiano y más común que nos acerca a la discapacidad intelectual.

Se trata de una película divertida, fácil de entender, cotidiana… que acaba de ser elegida candidata para representar a España en la próxima Gala de los Oscar. ¡Os deseamos mucha suerte!

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